Maison des soins palliatifs

CarePhase 1 : l’idée

En novembre 2012, Françoise vient assister à un Agir Café : Ex infirmière, ex Directrice de Maison de Personnes Agées, elle nous parle de son projet de Maison de Soins Palliatifs, avec deux volets : le besoin de construction de quelque chose et l’envie de faire bouger les lignes sur la fin de vie.

Françoise vient seule, mais elle sait de quoi elle parle en matière de SP, avec son idée fixe, maintes fois abandonnée et reprise, elle tourne en rond et voudrait faire déboucher enfin ce projet.

Agir Café accepte d’emblée de traiter de ce projet qui colle bien aux « critères ». Jacques se présente comme Accompagnant, un petit groupe se met à l’écoute puis un autre groupe se crée assez spontanément. D’abord il s’agit d’écrire les objectifs, de former le projet, puis de le confronter à des sachant : d’abord un médecin urgentiste…

Les objectifs sont réécrits, chaque mot est pesé :

  1. Maison de Soins Palliatifs,  ni hôpital ni maison de retraite, 8 à 10 lits seulement, substitut de domicile, soins lourds assumés par HAD Lyon, support hôtelier spécifique avec services de soins de bien être (présence, écoute, apaisement pour patient, accompagnant et proches)
  2. Faire changer / militer pour un changement du regard de tous sur la fin de vie, pour une meilleure reconnaissance des soins palliatifs au sein de la communauté médicale, en lien avec les associations qui s’y impliquent… (ce deuxième objectif sera la conséquence de la réussite du premier)

La pénurie de lits SP en France, le retard crucial en regard de la Belgique, l’Allemagne… le bien fondé du projet se confirme mais les limites règlementaires vont être très contraignantes…

Phase 2 : Scénarios

En février 2013, 3 options apparaissent

  1. Maison de Répit : le projet « Esppera » à Lyon semble être en démarrage : même diagnostic mais l’idée du projet c’est 30 lits (50% pédiatriques) pour séjours temporaires ; projet en phase de recherche de terrain de financement et d’esquisse, avec l’HAD de Léon Bérard,
  2. Un projet potentiel de la Clinique Protestante : intérêt (lointain ?), pour une grosse structure en lien direct avec EPHAD et Clinique Protestante
  3. Maison d’Hôtes orientée Soins Palliatifs, avec le concours de l’Association de HAD Lyon qui apporterait tout le volet médical, permettant à la Maison de se concentrer sur le reste qui est primordial…

Françoise affirme de mieux en mieux son projet, elle est convaincue de la nécessité, elle se confronte à la dure réalité du sujet…Un groupe de 4-5 personnes intéressées par ces idées se forme, recherche des infos, se réunit 5-6 fois…

Agir Café aide à écrire les scénarios, ouvre à la réflexion / conception et aide à la rencontre avec des partenaires potentiels, interroge sur la faisabilité…

Phase 3 : Faisabilité

En mai 2013, les 3 pistes se ferment…

  1. Maison de Répit : le projet Esppera en est juste à son approche de financement et ne cherche pas de partenaires de réflexion… De plus le projet n’est pas dans l’axe souhaité
  2. Trop grand, trop lourd : Le projet de la Clinique Protestante n’est qu’une idée potentielle et la taille du projet ne convient pas…
  3. La Maison d’Hôtes correspond au vrai besoin mais s’avère impossible, elle ne peut dissimuler une maison de soins palliatifs… Les règlements français ne permettent pas de copier les MSP étrangères

L’ARS ne veut pas de mini structure (difficulté de contrôle, risque de dérive sectaire (captation d’héritage). Les mots Soins palliatifs sont tabous… La fin de vie fait l’objet de débats bien éloignés du vrai besoin…

 Françoise fait face aux difficultés, mais sans énergie nouvelle, va préférer se consacrer à d’autres champs sociaux plus faciles à investir. Elle ne peut se satisfaire du seul deuxième objectif. Au sein de groupe, des regrets mais personne ne prend la relève…

A ce stade, Agir Café n’a sans doute pas été suffisamment sollicité pour challenger les idées, voir les faire évoluer, relancer les membre du groupe « Projet MSP »…

A ce jour Agir Café prend acte mais continue à s’interroger sur ce vrai besoin et regrette surtout la non-avancée sur le deuxième volet social du partage de la réflexion sur la fin de vie…

Phase 4 : Fermeture ? Mise en veille ? ou Recherche de relance ?

En octobre 2013, le Collectif des Envies d’Agir s’interroge…

Au sein d’Agir Café cet été est arrivé un projet orienté sur la construction d’un immeuble sous forme de coopérative d’habitants destinés à des personnes âgées qui s’interrogent sur la fin de vie : c’est une opportunité de questionnement qui se réfère au deuxième objectif…

A suivre…

Françoise sera informée, voire sollicitée ?

Jacques reste en veille…

Crédits photo : Mary (Flick)

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